Die PONS-Stiftung (PONS-S) für eine Patienten Orientierte Nachsorge will Frauen mit Brustkrebs zu einer moderneren Nachsorge verhelfen

Anlass für die Gründung der „Patienten Orientierte Nachsorge-Stiftung (PONS-S)“ sind die veralteten Leitlinien zur Nachsorge von Frauen mit Brustkrebs. Sie berufen sich weltweit auf zwei Studien, die vor 20 Jahren begonnen und vor 14 Jahren ausgewertet wurden. Inzwischen haben sich die Möglichkeiten zur Heilung und zur Behandlung von Brustkrebs grundlegend verändert und verbessert. Viele der 360.000 Frauen, die nach ihrer Brustkrebsbehandlung in Deutschland leben, sind unzufrieden mit ihrer Nachsorge. Denn sie wollen keine Nachsorge, die erst beim Auftreten von Symptomen reagiert. Dies ist von den heutigen Leitlinien so vorgesehen.

Die „Patienten Orientierte Nachsorge-Stiftung (PONS-S)“ will eine Brücke sein zu einer zeitgemäßen und damit besseren Nachsorge für Frauen mit Brustkrebs in Deutschland. PONS-S setzt sich für die Finanzierung einer neuen Nachsorgestudie ein, die die veralteten Daten zur Nachsorge ablösen und – im Lichte moderner bildgebender Diagnostik und Therapien - die Fragestellung nach den möglichen Vorteilen einer intensivierten Nachsorge neu beantworten soll.

Durch die Einwerbung von finanziellen Ressourcen für die PONS-Nachsorgestudie (geschätzte Gesamtkosten rund 5 Millionen Euro für fünf Jahre bei einer Beteiligung von 5000 Frauen) will die Stiftung Frauen mit Brustkrebs nach ihrer Erstbehandlung den Weg ebnen für die schnellere Erkennung eines Rückfalls nach Brustkrebs sowie zu mehr Lebensqualität und möglicherweise Überlebensqualität.

Die PONS-Studie wird in zwei Phasen ablaufen und folgende komplexe Fragestellungen beantworten:

• PONS – PHASE I: Mit welchem modernen „Handwerkszeug“ kann ein Rückfall von Brustkrebs wo und bei welchen Patientinnen am sichersten entdeckt werden? Dazu wird eine Stufendiagnostik etabliert werden. Auf der Basis von klassischen und neuen Biomarkern mit hoher Aussagekraft (Tumormarker, zirkulierende Tumorzellen im Blut) muss herausgefunden werden, welche innovativen Methoden der Bildgebung (wie das PET-CT und das Ganzkörper-MRT) am besten geeignet sind, einen frühen Rückfall von Brustkrebs zu entdecken.
• PONS – PHASE II: Kann der frühe Einsatz von modernen, zielgerichteten und sanften Behandlungen noch vor dem Sichtbarwerden von Metastasen in Bildern die Erkrankung erfolgreicher in Schach halten als bisher? Dazu zählen die heute verfügbaren antihormonellen, krebszelltötenden und krebszellhemmenden Medikamente, die dazu geeignet sein könnten, die chronisch gewordene Erkrankung Brustkrebs im Lot zu halten und die Krebszellen vor dem Ausufern zu bewahren.

PONS-S schlägt Brücken für eine zeitgemäße Nachsorge

„PONS-S ist die erste deutsche Stiftung, in der Patientinnen gleichberechtigt mit Wissenschaftlern in einem Vorstand zusammenarbeiten. Die PONS-Stiftung hat es sich auf die Fahnen geschrieben, Brücken zu  bauen, um das Überleben von Frauen mit Brustkrebs mit einer tragfähigen Datenbasis über eine zeitgemäße Nachsorge abzusichern.  

Im Einzelnen will PONS-Stiftung:

• Durch Aufklärung und Beratung von betroffenen Frauen sowie durch eine verstärkte Öffentlichkeitsarbeit darauf hinwirken, mehr Bewusstsein für die Notwendigkeit  einer neuen Nachsorge-Leitlinie zu schaffen.
• Ein Netzwerk von Ärzten und Wissenschaftlern knüpfen, die dasselbe Ziel verfolgen. Dahinter steckt der Anspruch, die wissenschaftliche Evidenz interdisziplinär zu vernetzen und zu verbessern.
• Unternehmen aus Industrie und Wirtschaft sowie private Donatoren, öffentliche Institutionen und Rehabilitations-Einrichtungen als Spender für die Nachsorge-Studie gewinnen, damit die veraltete Datenlage zur Nachsorge von Frauen mit Brustkrebs auf der Grundlage moderner Erkenntnisse aktualisiert werden kann.
• In Kooperation mit der Patientinnen-Initiative „mamazone- Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.“ und dem „Förderverein Kompetente Patienten gegen Brustkrebs e.V.“ dazu beitragen, dass immer mehr Frauen mit Brustkrebs in Deutschland besser und länger überleben können.

Dass den Betroffenen selbst und ihren Angehörigen eine zeitgemäße Nachsorge nach Abschluss der Erstbehandlung elementar wichtig ist, hat eine Umfrage der Brustkrebs-Initiative mamazone e.V. in Kooperation mit dem Klinikum Großhadern, München, gezeigt. Danach haben sich einhellig 96,3 Prozent der nicht in einer Selbsthilfegruppe organisierten Patientinnen und 95,3 der in einer Patientenorganisation zusammengeschlossenen Frauen für die Notwendigkeit einer modernen Nachsorge ausgesprochen. Eine einarmige klinische Studie wollen 58,8 Prozent der organisierten und 43,4 Prozent der nicht organisierten Frauen mit Brustkrebs durch ihre Teilnahme unterstützen.