Für eine
patientenorientierte Nachsorge
bei Brustkrebs


    

Kooperationspartner

mamazone

Gemeinsam in eine bessere Nachsorge von Brustkrebs investieren!


Wir suchen 74.500 Frauen und Männer, die ihren Beitrag für den Start der PONS-Studie leisten.

Das sind genauso viele Menschen, wie jedes Jahr in Deutschland Frauen an Brustkrebs erkranken.

Nach Ende der Therapie wird Frauen immer noch eine Nachsorge zugemutet, die erst beim Auftreten von körperlichen Anzeichen eines Rückfalls tätig wird.

  • Das ist zu spät, meinen wir, die PONS-Stiftung. Wir wollen die Früherkennung eines Rückfalls nach Brustkrebs.
  • Das ist noch früh genug, meinen die ärztlichen Fachgesellschaften, weil ein frühes Eingreifen in einen sich anbahnenden Rückfall keinen Unterschied zu einem späten Eingreifen ausmacht (siehe hier).
  • Das müssen die Fachgesellschaften entscheiden, meinen die Bundesregierung und die Gesundheitspolitiker.
    Übrigens:
    Ein gemeinsames Begehren von mamazone e.V. und der PONS-Stiftung vom 04. April 2013 an die Oppositionspartei „Bündnis 90/Die Grünen“ für eine Kleine Anfrage zum Stand der „Nachsorge von Brustkrebs“ im Bundestag war Frau Katrin Göring-Eckardt, MdB, nicht einmal eine Antwort wert.

 Was tatsächlich das Überleben in der Nachsorge von Brustkrebs verlängert, muss nach den Regeln der Wissenschaft eine Studie mit 1000 Frauen beweisen. Doch die Wissenschaftsgemeinde hat bis heute weltweit noch keine wirklich valide Nachsorge-Studie auf den Weg gebracht, die die alten Nachsorge-Daten von vor 27 Jahren erneut auf den Prüfstand stellt.

Um mit einer PONS-Nachsorge-Studie (Synopse, deutsch / Synopse, english / Workflow) an den Start gehen zu können, benötigen die Wissenschaftler in der PONS-Stiftung

  • Projektleiter (40.000 € jährlich)
  • vier Datenmanager (4 x 6480 € auf 450 €-Basis jährlich)
  • Briefmarken (7 x 2.20 € pro Patientin pro Jahr/15.400 €)
  • Laborkosten (Testkits für Tumormarker spendet Roche Diagnostics GmbH, Penzberg)
  • PET-CT-Kosten und GK-MRT-Kosten (36.000 € jährlich)
  • Votum Ethikkommission (1500 Euro pro Patientin/ 15.000 € einmalig)
  • Druckkosten, Agenturkosten, Kommunikationskosten (10.700 €)
  • Reisekosten/Aufwandsentschädigungen (trägt die PONS-Stiftung selbst/ehrenamtlich)
  • Raummieten (trägt die PONS-Stiftung selbst/ehrenamtlich)
  • Verwaltungskosten (fallen keine an/die Stiftungsmitglieder arbeiten ehrenamtlich)

Unternehmen Sie etwas – damit wir endlich etwas gegen die unerträglich veraltete Nachsorge von Brustkrebs unternehmen können!

Spenden Sie - jetzt!

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Expertendiskussion zum Thema Nachsorge

In der Ausgabe der Fachzeitschrift „Breast Care“ (2013;8:457-460
(DOI:10.1159/000357586)) diskutieren internationale Experten und drei Patientinnen-Vertreterinnen,
ob die Nachsorge von heute noch zeitgemäß ist.
Lesen Sie den ganzen Text unter www.karger.com/?DOI=000357586

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Interview Prof. M. Gnant, 13. Internationaler Consensus-Konferenz

Das Interview von mamazone-Gründerin Ursula Goldmann-Posch mit Prof. Michael Gnant, Wien, fand anlässlich der 13. Internationalen Consensus-Konferenz für die Erstbehandlung von Brustkrebs vom 13.-16.März 2013 in St. Gallen/Schweiz statt. http://www.oncoconferences.ch. Prof. Michael Gnant ist  Professor für Chirurgie an der Medizinischen Universität Wien und Präsident der erfolgreichsten österreichischen Studiengruppe ABCSG.

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Heide und die 56 Unbekannten von jedem Tag

Ein Nachruf von Ursula Goldmann-Posch, in Memoriam Heide Preuss + 17.12.2012
Just like Heaven - vor drei Tagen ist eine tapfere "Mamazone", eines der 1900 mamazone-Mitglieder an Brustkrebs gestorben. Noch viel zu jung, um zu sterben. Dieser Brustkrebs raubt jeden Tag in Deutschland 56 Frauen. Still, heimlich und leise. Es wird viel über die Geheilten an Brustkrebs gesprochen, wenig aber über diejenigen, die es NICHT geschafft haben. Kommt es doch vielen Forschern und Ärzten einem Einverständnis gleich, versagt zu haben. Und - VERSAGEN - will in unserer hochtechnologisierten Welt niemand, und schon gar keine zur RETTUNG des Lebens verdammten Ärzte.
56 Frauen, gestorben an Brustkrebs pro Tag in Deutschland. weiter...

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Trojanisches Pferd lauert am Zellrand

Ein neues Therapieprinzip geht noch einen Schritt weiter und kombiniert einen Antikörper, der an einen speziellen Rezeptor (Her2-Rezeptor) auf der Zelloberfläche von Tumorzellen bindet, mit einem Chemotherapeutikum. Der Antikörper wird in die Tumorzelle eingeschleust und gibt dort das Arzneimittel frei. Auf diese Weise bleiben Auswirkungen der Chemotherapie auf den Organismus fast vollständig aus; Tumorzellen jedoch werden maximal geschädigt. Dieses Arzneimittel wird derzeit im Rahmen von klinischen Studien bei Frauen eingesetzt, die trotz herkömmlicher Therapien Rückfälle oder Rezidive erlitten haben. Die Zulassung in den USA und in Europa wird für das Jahr 2013 erwartet. Kombiniert man zwei unterschiedliche Medikamente gegen den HER2-Rezeptor (sogenannte duale Blockade), so kann man bei etwa  50 Prozent der Patientinnen erreichen, dass der Krebs nach präoperativer Therapie ganz aus dem Körper verschwunden ist, wie Prof. Achim Rody, der Direktor der Universitätsfrauenklinik in Lübeck und Co-Chair der COMBAT Konferenz betonte. weiter...

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Brustkrebs-Therapie von morgen: Moderne Arzneimittel zielen auf einzelne Eiweiss-Stoffe

90 Prozent aller Frauen, bei denen der Brustkrebs in einem frühen Stadium entdeckt wird, können heute vollständig geheilt werden, wenn sie in hoch spezialisierten Zentren behandelt werden. Und sogar noch nach dem Auftreten erster Knochenmetastasen beträgt heute die Lebenserwartung von Brustkrebspatientinnen noch viele Jahre. Überholt ist die Vorstellung, dass es beim Brustkrebs vor allem darum geht, den Tumor so schnell wie möglich aus der Brust zu entfernen, so Prof. Dr. med. Alfons Scharl, Vorsitzender der Kommission Mamma der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe, anlässlich einer Forschungskonferenz in München. weiter...

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Ergebnisse der Phase-III-Vergleichsstudie von Eribulin und Capecitabin bei Patientinnen mit lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem Brustkrebs

Die Ergebnisse einer weltweiten Phase-III-Studie (Studie 301) zu Halaven® (Eribulin) bei Frauen mit metastasiertem Brustkrebs wurden bei einer Plenarsitzung beim CTRC-AACR San Antonio Breast Cancer Symposium 2012 zum ersten Mal vorgestellt. In der Studie wurden Eribulin und Capecitabin (Xeloda®) bei Frauen mit lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem Brustkrebs in einem früheren Stadium zum ersten Mal verglichen. weiter...

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Brustkrebs: Biologische Tests können Chemotherapien ersparen

Tests, die die genetischen Eigenschaften von Krebszellen untersuchen, können in Zukunft etwa 10.000 Frauen pro Jahr in Deutschland die Chemotherapie ersparen. Die Tests untersucht Gene in der Erbsubstanz von Tumorzellen, die ausschlaggebend sind für die Aggressivität des Tumorgewebes, seine Fähigkeit zur Zellteilung, für seine Fähigkeit, Gewebe und Gefäßwände zu durchdringen, Blutgefäße zu bilden und widerstandsfähig gegen Chemotherapeutika zu sein. weiter...

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Abwarten kann Überleben kosten: Bei Brustkrebs-Metastasen rasch handeln!

Wenn eine Brustkrebstherapie später als 60 Tage nach der Diagnose begonnen wird, erhöht dies bei Frauen mit Mammakarzinom im Spätstadium deutlich das Gesamtsterberisiko sowie die Wahrscheinlichkeit, an den Folgen der Krebserkrankung zu sterben.  PDF / weiter...

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Pressekonferenz mit Hörbuch-Präsentation

(25.11.2012)  - Vorhang auf für ein Solidaritäts-Projekt von neun prominenten Frauen für Frauen mit Brustkrebs
Neun prominente Frauen beteiligen sich an einem einzigartigem Solidaritätsprojekt in Deutschland: mamazone e.V. und die PONS-Nachsorgestiftung gaben jetzt ein Hörbuch heraus mit „Mutmachmärchen für Frauen mit Brustkrebs – Märchen helfen heilen“! PDF / weiter...

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mamazone e.V. und die PONS-Stiftung - im unabhängigen Dialog mit der forschenden Arzneimittelindustrie

Sie kommt mit der Regelmäßigkeit einer Erkältung, ungefähr zwei Mal im Jahr, einmal im Frühjahr, einmal im späten Herbst: die Berichterstattung gewisser Medien über das inzwischen schon weitgehend ausgelutschte Thema der angeblich korrumpierbaren Selbsthilfegruppen und der angeblich korrumpierenden und pauschal ach so bösen, forschenden Pharmaindustrie.  PDF / weiter...

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12. Kongress "Projekt Diplompatientin" – ein voller Erfolg

Foto: Fred Schöllhorn

Vom 1. – 4. November 2012 fand in den Hörsälen des Klinikum Augsburg das „Projekt Diplompatientin®“ statt. Ziel der viertägigen Brustkrebs-Universität ist es, Patientinnen, Ärzten, Multiplikatoren aus dem Gesundheitswesen und am Thema Interessierten das neueste Wissen rund um die Erkrankung Brustkrebs in verständlicher Sprache zu vermitteln.
weiter...

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Mutmach-Märchen

Die PONS-Nachsorgestiftung und mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. haben in diesem Jahr mit Hilfe von zahlreichen Unterstützern ein großes Projekt in Angriff genommen: die Produktion einer Doppel-CD mit Mutmachmärchen für Frauen mit Brustkrebs – ausgewählt von der 1.Vorsitzenden der PONS-Stiftung Ursula Goldmann-Posch und gelesen von neun prominenten Frauen aus Medizin & Medien.
Lesen Sie das Vorwort von Psychoanalytikerin und Märchentherapeutin Prof. Verena Kast.
Lassen Sie die Statements der Vorleserinnen auf sich wirken.
Schauen Sie auch auf www.mutmachmaerchen.de vorbei.

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Trastuzumab: der Antikörper, der unter die Haut geht

Knapp ein Drittel aller Brusttumoren sind HER2-positiv. Das heißt, sie tragen auf der Oberfläche des Krebsgewebes zu viele Antennen gegen den Humanen Epidermalen Wachstumsfaktor 2. Bereits seit vielen Jahren lässt sich die Prognose von Frauen mit einem HER2-positiven Brustkrebs durch die Gabe des Antikörpers Trastuzumab, auch unter dem Handelsnamen Herceptin bekannt, deutlich verbessern. Nun kommt eine neue subkutane Anwendungsform, die künftig den Einsatz des Medikaments erleichtern könnte. weiter...

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Für jeden Behandlungsschritt und jeden Krebs die eigene ergänzende Therapie

Die klassischen Behandlungsverfahren in der Onkologie (Operation, Chemo-, Hormon- und Strahlentherapie) sind leider mit vielen Nebenwirkungen verbunden. Deshalb suchen viele Menschen mit Krebs eine sinnvolle Alternative oder Ergänzung (Komplementäre Onkologie) zu ihrer Therapie.

Wichtig dabei sei es, so Professor Karsten Münstedt vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg beim diesjährigen Medizintechnik-Kongress MEDICA in Düsseldorf, die verschiedenen Schritte einer onkologischen Behandlung zur richtigen Zeit und bei der dafür passenden Krebsart mit Verfahren zu ergänzen, die sich als wirksam und sinnvoll herausgestellt haben. weiter...

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Ergebnisse zur Umfrage „Wie geht es Ihnen mit und nach Brustkrebs?“ sind jetzt veröffentlicht

(21.06.2012) Unter der Fragestellung „Wie geht es Ihnen mit und nach Brustkrebs?“ hat mamazone e.V. mit Unterstützung von Blauw Research, Nürnberg, in der Zeit vom 14.10.2011 bis 30.03.2012 eine große Umfrage initiiert. Ziel war es, ein tieferes Verständnis für die Situation und die Bedürfnisse von Brustkrebs-Patientinnen zu erlangen.

620 Frauen mit Brustkrebs haben an der Umfrage teilgenommen (n=256 Online und n=364 auf Papierbögen). Dafür allen 620 Antwortenden unseren herzlichen Dank. Eine Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse finden Sie in unserem Bereich Publikationen.

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Erste-Hilfe-Brief: Schwerbehinderung

Briefvorlage zum Einspruch bei Versorgungsämtern - PONS und mamazone e.V. helfen betroffenen Patientinnen.

Frauen, bei denen fünf Jahre nach einer Brustkrebstherapie keine neuen Metastasen auftreten sind, gelten als geheilt. Die sogenannte „Heilungsbewährung“ ist eingetreten. Sie verliert ihre Rechte als Schwerbehinderte. So jedenfalls ist das vom Schwerbehindertengesetz vorgesehen. Doch Frauen mit Brustkrebs leiden oft dauerhaft unter vielen Symptomen - verursacht durch die Erkrankung und deren Behandlung. weiter...

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Nachsorge: Nach Brustkrebs ist oft vor (dem nächsten) Brustkrebs

Die 360.000 Frauen in der Nachsorge fühlen sich nach Abschluss der ersten Behandlung alleingelassen. Hier ein Video mit Prof. Volker Heinemann, Onkologe an der LMU München-Großhadern, und im Expertenrat von PONS-Stiftung. 

Dieses Video entstand in Zusammenarbeit mit Andreas Dietrich, www.mediaville.de, im Klinikum Augsburg (Prof. Arthur Wischnik, Gynäkologie).

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